Dragi prieteni
Bine ati venit pe pagina web a Asociatiei Romane de Mucoviscidoza (ARM)
 | Asociatia nostra este o organizatie non-guvernamentala, non-profit, dedicata sustinerii si promovarii intereselor medico-sociale ale copiilor cu mucoviscidoza (fibroza chistica) si familiilor acestora. A fost infiintata in anul 1990, Romania devenind din acel moment membru asociat al Asociatiei Internationale de Fibroza Chistica - ICF(M)A, actuala CFW - Cystic Fibrosis Worldwide. Din 1992 Romania, prin intermediul ARM, devine membru votant al CFW, cu drepturi depline de reprezentare. |
ARM colaboreaza cu Asociatia Adultilor cu Fibroza Chistica (AAFC) cu sediul la Focsani si cu orice alte organizatii non-guvernamentale dedicate bolilor rare la copil, in general si a celor cu mucoviscidoza, in special.
ARM s-a infiintat la initiativa unui colectiv de cadre medicale, medici si asistente medicale si a unui grup de parinti ai unor copii cu mucoviscidoza, din dorinta de a canaliza si orchestra la nivel national eforturile de ameliorare a situatiei mucoviscidozei din Romania, privind diagnosticul precoce, asigurarea unui tratament corect, realizarea unei retele nationale de mucoviscidoza, sustinerea sociala, respectiv mentinerea afectiunii in programele de sanatate ale Ministerului Sanatatii.
Desi mucoviscidoza este incadrata in categoria bolilor rare, aceasta reprezinta cea mai frecventa maladie monogenica, autozomal recesiva, in populatiile de origine caucaziana, cu evolutie cronica, potential letala. Media incidentei pentru Europa, inclusiv pentru tara noastra (dovedit prin studii epidemiologice de acuratete) este de un nou-nascut bolnav la 2000-2500 de nasteri. Daca ne gandim ca in Romania, sunt in medie 250 mii nasteri /an, ar trebui sa fie diagnosticate 90-100 cazuri noi/an, deci NU foarte putine.
Mucoviscidoza este o afectiune cu o simptomatologie extrem de complexa, care intereseaza practic, cu exceptia creierului, toate organele interne (plamani, tub digestiv, pancreas, ficat, rinichi, cord, organe de reproducere). In absenta unui diagnostic precoce si a unui tratament corect, sansele de supravietuire nu depasesc perioada de copil mic. Din contra, diagnosticul precoce si managementul corect, realizat in echipa complexa specializata pot face ca un astfel de bolnav sa ajunga la varsta de adult, cu o buna calitate a vietii, care sa-i asigure independenta sociala.
Datorita complexitatii bolii si problemelor medico-sociale pe care le ridica, mucoviscidoza este considerata pe plan international o problema importanta de sanatate publica, avand prioritate in programele de sanatate nationale.
Eforturile noastre de pana acum au condus la o serie de rezultate deosebite, intre care subliniem introducerea bolii in programele de sanatate ale Ministerului Sanatatii si realizarea retelei nationale de mucoviscidoza cu un centru national la Timisoara si centre regionale la Brasov, Bucuresti, Cluj-Napoca, Constanta, Craiova, Iasi.
Realizarea acestei paginic de web speram sa constituie inca un pas in sustinerea bolnavilor cu aceasta cumplita maladie, sa reprezinte o modalitate de informare pentru cei implicati in lupta impotriva mucoviscidozei si nu numai a lor, in realizarea unei retele informationale la nivel national, pentru o mai buna evidenta a bolnavilor si implicit pentru o utilizare mai judicioasa a resurselor.
Dorim ca acest site sa se dezvolte gratie colaborarii specialistilor, bolnavilor, familiilor acestora, a tutuor celor care doresc sa "puna umarul" la aceasta constructie.
Presedinte ARM
Prof. Univ. Dr. Ioan Popa
Timisoara
Martie 2009